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Association Josiane Salone
tous unis contre la BPCO
Créée en 2017, l'association « Josiane Salone, tous unis contre la BPCO »
a pour objectif de sensibiliser les Pouvoirs publics face à l'importance cruciale du dépistage précoce de la Bronchopneumopathie Chronique Obstructive [BPCO], tout en visant à faire connaître cette pathologie au grand public.
Un enjeu de Santé publique
Les maladies pulmonaires représentent une préoccupation majeure de santé publique, responsables d’environ un décès sur six dans le monde — un chiffre comparable à celui du début du XXe siècle.
Parmi elles, la BPCO s’impose comme une maladie silencieuse, évoluant lentement, souvent sans symptômes apparents. Doublement silencieuse, elle reste méconnue des patients et encore trop sous-diagnostiquée par les professionnels de santé.
Sournoise et en constante progression, la BPCO affiche des chiffres préoccupants ; elle se féminise, touche des patients de plus en plus jeunes et pose un défi majeur, d’où l’importance de son dépistage précoce, pour tenter de ralentir sa progression irréversible et prévenir l’isolement progressif qu’elle entraîne.
Nous œuvrons pour faire évoluer la législation en faveur de mesures incitatives et pour l’élargissement des compétences du personnel médical, afin que ce “geste simple” qu’est le dépistage de la BPCO se démocratise, devienne accessible à tous et s’inscrive dans les réflexes de la médecine courante, au même titre que la prise de la tension artérielle ou de la température.
Notre engagement s’inscrit à l’échelle nationale et européenne, où cette cause doit être portée et défendue.
Il est essentiel de sortir du seul prisme tabagique, comme en témoigne l’augmentation exponentielle des cas de BPCO chez des non-fumeurs.
Notre engagement pour la Santé publique
En réponse à nos efforts de sensibilisation auprès des Pouvoirs publics sur l’importance cruciale de la BPCO et la nécessité de promouvoir son dépistage, cette cause a été portée à l’Assemblée nationale et au Sénat, recevant désormais le soutien de plusieurs députés et sénateurs.
Ces actions ont également contribué à l’élaboration de nouvelles recommandations en matière de santé, soulignant l’urgence d’aborder cette maladie dans le cadre des politiques publiques.
Depuis près de dix ans d’engagement, de constance et de ténacité, nous avançons pas à pas. Chaque étape franchie, chaque prise de conscience obtenue contribue à faire émerger une politique de santé plus juste, plus attentive aux malades et à leurs besoins.
Sur le terrain
Parce que sport, souffle et vie sont étroitement liés, notre association agit aux côtés de ses partenaires pour faire vivre, sur le terrain, les valeurs d’inclusion, de transmission et de culture du mouvement.
Nos actions respirent l’engagement et s’adressent à toutes les personnes concernées par les pathologies respiratoires, dont la BPCO. Elles portent une vision à 360°, allant de l’information à l’accompagnement, en passant par le soutien au sport, véritable pilier d’autonomie, de santé durable et de lutte contre l’isolement social causé par la maladie.
Collaborations
Aux côtés de la FFAAIR et de l' EFA - European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients' Associations nous unissons nos efforts pour améliorer la qualité de vie des patients atteints de maladies respiratoires, qu'ils soient insuffisants ou handicapés, tout en œuvrant à promouvoir la santé pulmonaire et à sensibiliser les pouvoirs publics ainsi que les instances de santé à cette cause essentielle.
La BPCO expliquée
Certains d’entre vous n’ont jamais entendu parler de la BPCO.
C’est un acronyme meurtrier qui veut dire Bronchopneumopathie Chronique Obstructive.
Ce fléau touche principalement les femmes, les baby-boomers évidemment, comme le miroir déformant d’une certaine idée de la liberté et de l’émancipation, comme la Cassandre de ce plaisir qu’elles ont pris sans peur et sans reproche : celui de fumer.
Car la principale cause de la BPCO, c’est le tabac.
Qui est concerné ?
Le tabagisme demeure la première cause de la BPCO et un enjeu majeur de santé publique. Mais cette maladie, longtemps associée aux seuls fumeurs, touche aussi des personnes n’ayant jamais fumé. On estime aujourd’hui que près d’un patient sur cinq atteint de BPCO n’est pas fumeur.
Ce constat invite à approfondir la compréhension des autres facteurs de risque notamment le tabagisme passif, la pollution urbaine, les expositions professionnelles, les risques environnementaux ou encore les prédispositions génétiques.
Mieux connaître ces multiples causes permettrait d’améliorer la prévention, d’éviter des retards diagnostiques et de mieux adapter les messages de santé publique à tous les publics concernés.
BPCO : testez-vous
Les symptômes de la BPCO, tels que l'essoufflement, la toux et les expectorations, sont désormais largement reconnus.
Ce test BPCO, développé par la Caisse d'Assurance Maladie, offre à chacun la possibilité de réaliser un dépistage anonyme et gratuit.
Il est important de noter que ce test ne remplace pas la consultation d'un professionnel de santé qualifié.
Repenser la BPCO
Comme les Matriochkas qui s’emboîtent, la BPCO cache bien plus qu’elle ne montre.
Sournoise, elle reste longtemps silencieuse, se glisse dans les interstices du quotidien, et est rarement identifiée comme cause première.
Comme une poupée russe, la BPCO se dissimule derrière des troubles que l’on croit isolés, avec le risque de soigner la poupée du dessus sans voir celle du dessous, et chaque trouble en cache un autre, affectant différentes fonctions vitales, avec des conséquences sur le psychisme.
Il faut sortir du réflexe monopathologique, repenser la BPCO autrement, et prendre en compte sa pluralité, sa polypathologie, sa transversalité et la nécessité d’une approche pluridisciplinaire.
La BPCO impose de raisonner globalement, d’identifier les interactions, et de rompre avec une vision en silos pour éviter l’errance médicale, réduire un parcours de soins trop souvent fragmenté, et limiter les pertes de chance pour les patients.
Sous les projecteurs
Le saviez-vous ? Issus du monde du spectacle ou de la politique, de nombreuses personnalités sont ou ont été atteintes de BPCO, souvent désignées publiquement comme souffrant "d’emphysème pulmonaire", l’une des manifestations les plus connues de la maladie. Pourtant, le terme BPCO reste peu évoqué.
Qu’il s’agisse de stars internationales ou d’anonymes, la BPCO ne fait aucune distinction. Cependant, en raison de la méconnaissance générale de la maladie et de son image négative — souvent perçue comme culpabilisante et peu glamour — peu de personnalités osent en parler ouvertement. La mention de l’emphysème, combinée aux comorbidités fréquentes, limite ainsi les actions de sensibilisation et de dépistage.
Les illusions d'une promesse
Avec son slogan devenu célèbre – "You've come a long way, baby" (littéralement : tu en as fait du chemin, ma fille) – telle une garantie d’émancipation, Virginia Slims (le mot Slims renvoyant à l’idéal de minceur) n’était qu’un exemple parmi d’autres. Lancée en 1968 par Philip Morris, cette marque ciblait les jeunes femmes de 18 à 35 ans. Elle ne vendait pas seulement des cigarettes, mais une image : celle d’une femme libre, moderne, indépendante. Une femme élégante, mince, sûre d’elle. Une femme qui s’affranchit.
Accusée dès les années 1990 d’encourager le tabagisme chez les adolescentes – et même de promouvoir l’anorexie à travers un idéal de minceur toxique – la marque a peu à peu été mise à l’écart. Mais son héritage demeure, à l’image d’autres campagnes, d’autres marques, et d’autres pratiques du tabac plus actuelles.
Comme le déplorait Michèle Delaunay, ancienne Ministre française : « Depuis des décennies, fumer est synonyme d’émancipation pour les femmes notamment. C’est bête à dire : je souhaite que les femmes soient libres, indépendantes et qu’elles ne ruinent pas le gain de longévité qu’elles ont gagné par leur pugnacité et leur résistance à toutes les étapes de la vie. »
Autres temps, autres mœurs : ce qui fut autrefois perçu comme un symbole de liberté s’est révélé être un faux ami, un piège cruel.
Ce tabac, qui promettait d’effeuiller la fleur de l’âge au vent de l’émancipation, n’a fait que précipiter des millions d’hommes et de femmes dans la maladie et la mort.
« 1000 Souffles solidaires », est une plateforme dédiée à toutes les personnes concernées par les pathologies respiratoires - des handicaps souvent invisibilisés –, quels qu’en soient leur type ou leur gravité, ainsi qu’à leurs proches aidants, ces précieux alliés discrets du quotidien, trop souvent oubliés, qui œuvrent dans un dévouement exemplaire.
Et aussi à celles et ceux qui vivent cette dualité, celle d'être à la fois touchés par la maladie et engagés dans le soutien d’un proche.
Collectif « 1000 Souffles solidaires »
Ensemble redonnons du souffle et insufflons de l'espoir à ceux qui en ont besoin !
Rejoignez le Collectif et contribuez à transformer le quotidien des malades respiratoires et de leurs proches-aidants.
Unis face à la maladie, nous soutenons les victimes de toutes les pathologies respiratoires.
Parce que chaque geste compte, merci pour votre soutien.
À propos
Quelques mots sur l'association
Josiane Salone était ma mère (photo). Elle s'est battue en femme libre et courageuse contre cette maladie silencieuse mais dont l'acronyme est dévastateur.
Cette association est tout à la fois l'humble réponse à la promesse que je lui ai faite et la poursuite des chemins où elle a guidé mes pas : ceux de l'engagement, de l'intégrité et de la bonté.
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Association Josiane Salone
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Il ne délivre pas d'avis médicaux.
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